Cómo se vive con esclerosis múltiple

Lourdes Morales, presidenta de la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes (APEMED), afirma que la “patología es poco conocida, sus síntomas son tan diversos y similares a otras enfermedades que fácilmente confunden al paciente e incluso a los propios médicos. Por este motivo es que la mayoría de los pacientes tuvimos que acudir a especialistas de diversas áreas médicas como clínicos, reumatólogos, traumatólogos, psicólogos, antes de llegar al indicado: el neurólogo especialista en esclerosis múltiple”.

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También explica que los pacientes “no sabemos qué nos pasa, por qué perdemos fuerza en los brazos, las piernas, por qué se nos caen de las manos los cubiertos, lápices o hasta una simple hoja de papel, por qué estamos tan cansados que ni durmiendo toda la noche o unas horas al mediodía nos recuperamos para seguir estudiando, trabajando o lo que hacemos usualmente”.

Entre los síntomas apunta: “arrastramos los pies, manos, brazos, perdemos sensibilidad en cualquier parte o todo el cuerpo, tenemos necesidad de ir más frecuentemente al baño, perdemos sin motivo la visión de uno o los dos ojos, nos mareamos y nos cuesta muchísimo caminar, subir escaleras. Esos y muchos otros más que varían de persona a persona según en qué parte del cuerpo esté la lesión que nos explican es por la pérdida de la mielina, a muchos nos conduce a desmotivarnos, a retraernos y aislarnos”.

Subraya Lourdes que por ello desde la asociación buscamos dar a conocer lo que es la esclerosis múltiple, por qué es tan importante tener un diagnóstico oportuno, rápido y acceder a medios de diagnósticos y tratamientos. Promovemos y desarrollamos actividades que asistan a los pacientes”.

Un proyecto común 

De esta manera pretenden de algún modo que los pacientes y familiares brinden apoyo y guía sobre el modo de vivir con la esclerosis múltiple. 

“Somos conscientes de que solo unidos podemos hacer frente a esta enfermedad y, apoyamos la pronta reglamentación de la Ley N° 5809/2017, que beneficiará a todos los pacientes”, finaliza.

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