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Anita era una pequeña sumamente sana, hasta que en marzo del 2011 le diagnosticaron la enfermedad denominada miocarditis dilatada. En resumen, dicha enfermedad cardiovascular disminuye la capacidad de bombeo del corazón, por lo que la misma únicamente podía ser curada mediante un trasplante. Sus familiares iniciaron una campaña en las redes sociales denominada #UnCorazónParaAnita, que tenía como fin conseguir un donante para el trasplante cardiaco. La finalidad de la campaña no fue obtenida, puesto que el 10 de abril del 2013, tras un año y siete meses de aguardar en la lista de espera, la carismática niña falleció. Tras su muerte, sus padres, Luis Eugenio Almirón y María Elena Riquelme, decidieron donar las córneas de Anita.
Misma situación ocurrió con Justina Lo Cane, otra niña de aspecto angelical, con la capacidad de cautivar a miles de almas. A diferencia de Anita, Justina era argentina, rubia, de pelo lacio y ojos marrones. Además de la necesidad de un trasplante, compartía con Anita lo mismo que comparten todos los niños, la capacidad de conquistar almas con una simple sonrisa. Juanita padecía de cardiopatía transgénica, por lo que también necesitaba un trasplante de corazón. A dicho afán, sus padres iniciaron, en las redes sociales, #LaCampañaDeJustina. Iniciativa que, luego de 4 meses de espera, no prosperó, ya que la lucha incasable de la pequeña culminó el 22 de noviembre del 2017.
Ambas campañas, lastimosamente, compartieron el mismo fin y el mismo resultado. Sin embargo, también compartieron algo inmenso, un efecto global positivo. Tal es así que, una semana después del fallecimiento de Justina, alrededor de 48 mil personas se registraron como donantes, lo que superó la cifra registrada en Argentina en todo el 2016.
“#CreoEnElMilagro” fue uno de los legados dejados por la campaña de los padres de Anita.
“Papá, no pidas por mi corazón, ayudemos a todos los que podamos”, fue el pedido de la pequeña niña Justina.
Lo cierto y concreto es que en tiempos presentes hay ciertas historias, iniciativas, pero, más que nada, legados, que trascienden la información diaria, que rompen las rutinas de la vida cotidiana y cautivan a millones de seres humanos de todos los distintos puntos del mundo. Estas historias no son frecuentes, es más, yo las considero prácticamente como milagros. Anita y Justina forman un capítulo de este extraordinario suceso de hechos. Utilizo la denominación extraordinaria porque estas niñas son algo fuera de lo común, fueron capaces de unificar miles de almas y, más que nada, concientizar a estas naciones y al mundo sobre la necesidad de modificar el proceso de donación de órganos.
En Paraguay, la ablación (extracción de un órgano) de una persona con muerte cerebral está sujeta a distintos presupuestos que hacen estrictamente conflictivo el proceso de donación. En primer lugar, la normativa reglamenta que toda persona capaz, mayor de dieciocho años, deberá autorizar ante notario público la ablación de órganos y tejidos de su cuerpo, para que luego de su muerte cerebral, dichos órganos puedan ser trasplantados en otros seres humanos o con fines de estudio e investigación científica. En caso de ausencia de voluntad expresa del fallido, la autorización puede ser otorgada por el cónyuge no divorciado, hijos y hermanos mayores de edad, padres, abuelos, parientes consanguíneos hasta el cuarto grado y parientes afines hasta el segundo grado. Si una sola de las personas, ubicadas dentro del mismo grado, formula oposición, esta eliminará la posibilidad de disponer del cuerpo de la persona fallecida. Ahora bien, en ausencia de estas personas, se solicita la autorización para practicar la ablación al juez de Primera Instancia en lo Civil con competencia territorial en el lugar de ablación.
Como ven, el perfeccionamiento de la ablación y donación está supeditado a varios requisitos que, por su naturaleza, incrementan la dificultad de que niños, como Anita y Justina, accedan al trasplante necesario para curar la enfermedad que padecen.
A fin de facilitar el proceso de ablación y donación, se presentó ante la Cámara de Diputados un nuevo proyecto de donación de órganos. Compartiendo varias similitudes con la normativa española, líder indiscutible en materia de trasplante y donación de órganos en el mundo, la modificación de la Ley está sujeta a la introducción de una nueva figura: la figura del donante presunto.
Como previamente resumí, la extracción de órganos está sujeta a la autorización ante escribano del fallecido, familiares y, en su caso, el juez de Primera Instancia competente. La introducción de este nuevo concepto jurídico presenta gran alivio a este controvertido procedimiento, pues presume que toda persona que no formule oposición expresa a ser donante tácitamente permite la ablación de órganos, tejidos y células para ser trasplantados como donación a otros seres humanos vivos o utilizado para fines científicos. De esta manera, el perfeccionamiento de ablación y donación no está sometido a ninguna autorización, sino a una presunción tácita que únicamente podrá ser refutada por oposición expresa, lo que conlleva una gran responsabilidad bilateral del Estado y la ciudadanía.
El propio proyecto se ha encargado de establecer qué se entiende por “oposición expresa”, determinando que toda oposición puede presentarse frente a la INAT o toda institución que este habilite al propósito. En caso de menores de 18 años, la oposición la podrán formular los padres o todo representante legal. Corresponde además mencionar que las partes podrán oponerse a la ablación de ciertos órganos y tejidos, debidamente especificados, permitiendo tácitamente la extracción de los demás órganos.
Ahora bien, el liderazgo de España en este terreno no se debe únicamente a la implementación de estas nuevas figuras. Las razones por la cual el modelo español es considerado mundialmente como un modelo a imitar se deben al alto sentido de altruismo generado en la ciudadanía. Este no es un proceso simple, pues conlleva gran inversión en la formación del personal sanitario e infinitas campañas de concienciación de la ciudadanía. De esta manera, se genera la confianza de la población en los profesionales encargados de la ablación y conjuntamente se difunden los beneficios que genera la extracción de los órganos que servirán para donaciones o fines científicos.
Es mi deber como ciudadano apoyar el Proyecto de Ley presentado, que ya cuenta con el apoyo del Poder Ejecutivo, instando a nuestros legisladores a promulgarla con fuerza de ley. Como nación y estado de derecho, estamos obligados a cuidar a todos los individuos que componen nuestra sociedad, especialmente de aquellos más necesitados. Evitemos casos semejantes a Anita y Justina y brindemos la oportunidad a nuestros jóvenes necesitados para que así puedan cumplir sus tan deseados sueños. Argentina ya lo hizo, promulgando en julio del corriente la Ley Justina, que introduce la figura del donante presunto.
Honremos a nuestras heroínas, solidaricémonos con aquellos más necesitados y brindemos la oportunidad a aquellos enfermos que necesiten de trasplantes para vivir su vida y cumplir sus más deseados anhelos.
De la misma manera que, en el pasado mes, el hashtag #LoLogreMamá reinó en las redes sociales, espero que el Poder Legislativo promulgue la normativa que hoy consagra los más profundos anhelos de Anita y sus padres: la oportunidad de que las personas en la lista de espera puedan recibir un trasplante. Es mi profundo anhelo que nuestra ciudadanía se pueda enaltecer del hermoso legado dejado por Anita, la carismática cara detrás de la Ley que ayudará a miles de paraguayos necesitados.
“Ahora todo valió la pena. Es gratificante, en el dolor incluso, que haya sido mi hija la que inició todo esto. Me voy llena de felicidad porque era lo que ella quería…; Yo sé que ella me abraza y me dice: ‘Lo logré, mamá’; Todo tenía un porqué. Hoy transformamos el dolor en alegría, si bien no es fácil vivir con su ausencia”, Paola lo Cane, madre de Justina.
(*) Presidente de la Asociación de Magistrados Judiciales del Paraguay.