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Norma Albospino formó parte de la Selección Nacional de Atletismo y compitió durante años, ganó premios y reconocimiento social. Atleta de larga distancia, corrió en todas las postas. Obtuvo récords en cada etapa de su crecimiento deportivo: menores, juveniles, intercolegiales, mayores, universitarios. Hace 21 años, el destino, el amor la llevaron a abandonar sus raíces y querencias más profundas para iniciar una nueva etapa con su esposo norteamericano. Allá nacieron sus hijos Maurice (17) y Melanie (19). Pero aquella felicidad inicial sufriría cambios radicales. Dios o la vida, le tenía preparada una prueba de fuego. Norma vive en Manhattan, nunca supo dónde la picó la garrapata que transmite la enfermedad de Lyme (sospecha que fue en la cancha de golf donde jugaba su marido), cuyos síntomas se empezaron a manifestar después de dar a luz a su primer bebé. Luego sufrió un calvario de 13 años solo para que le diagnosticaran la enfermedad, fueron años de jaquecas terribles, dolores en el codo, en las rodillas, la cadera que se movía de lugar. “Esta enfermedad –rememora– tiene su origen a finales de los años 70 en el estado de Connecticut, en Lyme, pueblo donde se dieron casos sucesivos. Pero en 1981 recién fue reconocida gracias a un médico que, aislando la sangre de los infectados, descubre la bacteria común y también que era transmitida por las garrapatas. Ahí comienza toda una controversia con una nueva epidemia”.
¿En qué se basa esa controversia?
Las enfermedades infecciosas del mundo están totalmente manejadas por el Centro de control de las enfermedades infecciosas de los EE.UU. Resumidamente, la controversia surge porque se crea una guía de tratamiento oficial y al crearla se la diagnostica como una enfermedad aguda (de corta duración, que se cura con antibióticos) y no crónica. Cabe mencionar que lo que diga ese Centro, es lo que cubren los seguros, o sea, hay un poder económico financiero muy grande.
Décadas de sufrimiento de por medio, nada menos.
Sí, en EE.UU. (también en otros países) empezaron a desencadenarse casos de gente que se enferma y no se recupera; nunca diagnosticada o tratada con la posibilidad de la enfermedad de Lyme.
¿Cómo te afectó esa postergación?
Cuando me la diagnosticaron yo estaba postrada en la cama, por épocas tenía paralizada la mitad del cuerpo, tenía que moverme arrastrando una pierna, no podía mover el cuello, tuve pérdida de memoria, hasta hoy hay partes de mi vida que no me acuerdo. Sigo enferma (se arremanga y muestra el brazo), mis venas están todas colapsadas, cargo una vía central.
A nivel de salud pública, ¿en qué fase de reconocimiento dirías que se encuentra esta enfermedad?
La enfermedad de Lyme atraviesa lo que atravesó la de Chagas, después de haber batallado 50 años para ser reconocida, y, hasta ahora, la más subreportada de Latinoamérica porque es considerada de la pobreza.
¿Qué sucede cuando es detectada a tiempo?
La enfermedad de Lyme puede ser aguda si se detecta a tiempo. El Centro dice que hay ciertas características en la picadura de la garrapata, pero, de miles, uno la tuvo de esa manera. Entonces, al no ser diagnosticada desde el inicio, la bacteria se va acomodando en el cuerpo y se va moviendo. Es como una tuberculosis detectada 4 años después, ¿cómo te vas a curar de eso?
Norma es testimonio viviente de la enfermedad aceptada, reconocida, peleada. En el año 2013 fue premiada por la Global Lyme Alliance, que la contactó por su gran protagonismo diario como formadora y líder de esperanza. La paraguaya se ha convertido en una activista de la comunidad Lyme, la cual suma unos 14.000 miembros en los EE.UU. y tiene contacto con todo el mundo. Las galas de premiación reúnen a un grupo selecto, allí Norma se ha codeado con famosos del espectáculo y los negocios (afectados directa o indirectamente) tales como Bella y Gigi Hadid con su mamá Yolanda Foster, Thalía, Ally y su papá Thommy Hilfiger, Marla Maples (exesposa de Donald Trump), el senador Richard Blumenthal y Roberta Flack, entre otros.
¿Por qué decidiste volverte activista?
Una de las razones es porque hay muchos suicidios en nuestra comunidad, el último, hace unas semanas, fue el de una chica de 24 años. Su sonrisa me persigue.
¿Qué se puede decir en casos extremos?
Es difícil. En el grupo siempre se quejan de que nadie ve lo que hacemos, y les respondo que somos guerreros invisibles, gladiadores, elegidos, nos tocó esta enfermedad, ¿qué le vamos a hacer? Me ha tocado visitar casos muy graves de desesperación, depresión, y les digo que nuestro triunfo es sobrevivir a la enfermedad.
¿Qué se ha logrado con la ayuda de los artistas, políticos, gente millonaria?
Logramos tener contacto directo con las universidades más importantes de los EE.UU., con los científicos que buscan tratamientos y cura. En nuestra última fiesta recaudamos 3 millones de dólares, y hace poco la esposa de un magnate donó 6 millones de dólares para la investigación privada. También, los enfermos hemos sido inspiración de muchos médicos integrales (médicos muy perseguidos), que son quienes combinan la medicina tradicional con la natural. Personalmente he sido, por propia voluntad, conejillo de indias de investigadores; no tengo miedo de prestarme para probar nuevos medicamentos, gracias a eso, se han aplicado a otros pacientes aliviándoles el dolor.
¿Sentís que tu sobrevivencia es un milagro?
Un milagro, por supuesto (hace un silencio). Creo en Dios, pero cómo explicarte, desde que me enfermé vi lo que es una enfermedad no reconocida y de la tragedia que es sufrirla en la pobreza. Le pido a Dios que no esté conmigo (yo tengo la posibilidad de tratarme) sino con ellos. Para que sigamos adelante como siguió la comunidad del sida, que hoy son una comunidad sana, viven una vida completa.
¿Qué aplicás como atleta en esta lucha?
El atletismo fue lo mejor que me pasó en la vida. Aprendí a superarme a mí misma. Me considero una gran luchadora y cuando los dolores son terribles, memorizo el entrenamiento que hacía en el Jardín Botánico: con 40 grados hacíamos un circuito de 40 km. Había una subida toda de arena que se llamaba “la subida de la muerte”. Sobrepasarla era lo máximo. Siempre digo: “Norma, una subida más en la vida, la vas a pasar”.
¿Viniste sola a Asunción?
Sí, y ya me interné (sonríe) porque me dio una crisis. Vine porque mi papá estaba enfermo, acaba de fallecer, descansa en paz. Me voy feliz de haber podido acompañarlo hasta su último suspiro.
Tu marido y tus hijos allá.
Sí, me espera mi familia, que también ha sobrevivido a mi enfermedad.
Sobrevivir decís, pero ¿cómo?
Muchas veces cuando escucho a amigos quejarse de cosas sin importancia pienso: “Pobres, son sanos enfermos”, contrariamente a lo que ellos piensan y me dicen: “Me imagino la amargura que tendrás con esa enfermedad”. La verdad es que vivo cada día con intensa alegría, ¡cuando voy a bailar no salgo de la pista! O si no se me va la vida. Soy una optimista crónica.
lperalta@abc.com.py