Existen unos 400 niños con “huesos de cristal”

Unos 400 niños paraguayos estarían sufriendo osteogénesis imperfecta, enfermedad conocida como “huesos de cristal”, pues ocasiona huesos extremadamente frágiles, por una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína importante para la estructura ósea. Así lo explicó ayer Alfredo Alejandro Acosta (20), quien padece esta dolencia.

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“En el país no se conocía esta enfermedad y por eso nadie estaba capacitado para darle una solución. Después de mucho recorrer mis padres se enteraron de que en España se hacía un tratamiento. Mi padre dejó todo y fue a buscar trabajo allá, después le seguimos. No pasó mucho tiempo para someterme a la atención especializada en el Hospital Universitario de Getafe”, comentó el joven.

El padre de Alfredo Acosta, con el mismo nombre, señaló que entre idas y venidas al hospital conoció al Dr. Juan José Márquez, quien tiene una fundación. “Le comentamos el problema de mi hijo y lo que pasamos en Paraguay por la falta de especialistas. Le dije que varios niños estaban con el mismo problema y que no recibían un tratamiento adecuado. Quedó muy conmovido y decidió ayudarnos. Fue así que se consiguió que el Dr. Alberto Navarro fuera a España a especializarse en osteogénesis imperfecta y que un grupo de especialistas españoles venga a Paraguay a realizar atenciones. Tenemos la intención de seguir ayudando con ayuda de la Fundación Márquez y hoy (por ayer) logramos el compromiso de firmar un convenio con el Ministerio de Salud”, dijo Alfredo Acosta (padre).

Agregó que con este acuerdo se garantizarán medicación y los clavos especiales que necesitan los que tienen huesos de cristal y la capacitación permanente de médicos.

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