La doctora Marta Ascurra, coordinadora del programa de prevención de la fibrosis quística y del retardo mental facilitó los materiales de información acerca de cómo se genera la enfermedad y cuáles son las herramientas para detectar a tiempo. La idea es hacer conocer a la ciudadanía en general acerca de este padecimiento.

Actualmente, en el Paraguay no se cuenta con un registro oficial en cuanto a la frecuencia de la enfermedad, pero en otros países se estima una incidencia de 1 afectado entre 2.000 a 1 en 4.000 en recién nacidos vivos.

La prueba para detectar dicha enfermedad es muy sencilla, como el “test del piecito”, que permite el diagnóstico y seguimiento desde las primeras semanas de vida del niño o la niña.

En Paraguay, hasta la fecha, el test incluye de manera rutinaria los estudios para hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria y para la fibrosis quística, solo en casos de niños o niñas con familiares afectados o con síntomas que hagan sospechar de la enfermedad.

Ahora el programa de prevención que se lanzará el próximo viernes 30 del corriente cuenta con el respaldo por una ley del Poder Legislativo que crea el programa de prevención de la fibrosis quística y del retardo mental producido por el hipotiroidismo congénito y la fenilcetonuria, Ley N° 2138/2003. El test del piecito será gratuito y obligarorio para toda la población.

¿QUE ES LA FIBROSIS QUISTICA?

Es una enfermedad hereditaria, lo que significa que los niños y niñas ya nacen con este problema. La fibrosis quística tiene una evolución crónica y progresiva, de carácter multisistémico, porque afecta varios órganos del cuerpo como el hígado, intestino, pulmón, páncreas y sistema reproductivo.

¿De dónde viene la fibrosis quística? ¿Por qué se reproduce?

Se reproduce porque existe un defecto en la estructura de los genes, que son los encargados de trasmitir la información o codificación sobre las características de las distintas partes de nuestro cuerpo, como el color de piel, de ojos, de pelo, etc. En la fibrosis quística, el niño o la niña nace con una información o codificación genética alterada, que lleva a la producción de una proteína anormal en el cuerpo, lo que ocasiona una alteración en su funcionamiento: la producción de secreciones mucosas espesas y pegajosas. No es una enfermedad contagiosa, no se reproduce por algo que la madre haya ingerido o hecho durante el embarazo, no afecta la inteligencia.