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El ministro de Salud explicó que el uso de estos recursos por la vía de la excepción son nominales, por lo que no se podrá brindar el mismo beneficio a otros pacientes que lo requieran, como el caso del pequeño Mathias Alexander Romero, quien padece la misma enfermedad y actualmente está en cuidados intensivos en IPS.
Hasta la fecha, las niñas han recibido un total de tres ampollas y en los próximos días recibirán la cuarta dosis. Cada ampolla tiene un valor de más de US$ 100.000 (más de G. 643 millones, al cambio actual), pero ninguna de estas vacunas garantiza la cura de las niñas, y pueden ser o no efectivas, lo cual se analizará recién tras el suministro de la cuarta dosis.
El ministro señaló que estiman que entre 60 y 100 personas, en el país, padecen enfermedades raras, que requieren de medicación sumamente costosa. “Para que tengan una idea, si vamos a brindar atención a 100 personas con enfermedades como las de Bianca y Agustina, estaríamos gastando la mitad del total del presupuesto para insumos y medicamentos del Ministerio de Salud. Este es un problema en que necesitamos la colaboración de todos”, dijo.
Mazzoleni indicó que para fin de año presentará una propuesta para poder financiar el tratamiento de estas enfermedades.