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COLONIA MARACANÁ, Curuguaty (Pablo Medina, corresponsal).- Don Florentino García y Marina Paredes, ambos analfabetos, son oriundos del distrito de Acahay, departamento de Paraguarí. La pareja se trasladó a esta colonia -distante 100 kilómetros del centro urbano de Curuguaty- con sus cuatro primeros hijos, Antonio (fallecido), Silvino, Lorenzo y Pedro, hace 17 años.
A los cuatro hijos se sumaron otros seis, de los cuales cuatro padecen distrofia osteo muscular congénita, que les impide movilizarse solos. Ellos son Joel (14), Isabeliano (15), Marcial (9) e Isidro (8).
Accedieron a una hectárea de terreno donde con ayuda de algunos vecinos lograron construir una precaria vivienda, con apenas una habitación y una piecita con techo de paja que sirve de cocina. Cuatro camas sin colchón, sin sábanas y frazadas, se observan en la habitación con techo de eternit, alumbrada con un foco conectado a la red sin medidor de la ANDE.
Una aguatera comunitaria provee en forma gratuita el vital líquido para uso doméstico de la familia.
Solo cultiva rubros de autoconsumo en un área de media hectárea, cuya producción se complementa con la constante ayuda solidaria de los vecinos. Los tres hijos mayores accedieron al uso gratuito de otro lote de dos hectáreas en el que cultivan sésamo, mandioca y maíz, entre otros productos de renta.
Doña Marina dijo que sus cuatro hijos enfermos no reciben atención médica especializada. Indicó que los cuatro nacieron sin problemas, pero cuando tenían entre tres y cinco años de vida comenzaron a padecer el mal que les impide caminar.
Según el médico peruano Adolfo Echeandia, que realiza trabajos humanitarios en la colonia, el mal no tiene cura aunque con los avances en los tratamientos han mejorado la calidad y expectativa de vida de los pacientes.
No fueron incluidos en la lista de beneficiarios del programa Tekoporã, destinado por el Gobierno a las familias pobres del país.
“No recibimos nada del Gobierno, ni remedio ni alimentos ni nada”, dijo Florentino.
La enfermedad
El término distrofia muscular hace referencia a un grupo de enfermedades hereditarias que producen debilidad de los músculos estriados, que son los que generan los movimientos voluntarios del cuerpo humano. Se caracteriza por debilidad muscular y alteraciones en las proteínas musculares que ocasionan la muerte de las células que componen este tejido. Puede afectarse también el músculo cardiaco y producir síntomas de insuficiencia cardiaca. Son trastornos poco frecuentes y los primeros síntomas aparecen en la infancia. La forma más usual es la distrofia muscular de Duchenne, que afecta a varones y es transmitida por las mujeres; se presenta un caso por cada 3.500 nacimientos de sexo masculino.