La ética y la ingeniería genética (III)

Los nuevos conocimientos científicos del campo de la genética han supuesto una revolución en muchos campos, como la Medicina, la Biología, la Ética, y hoy el Derecho. El debate sobre la relación que ha de haber entre Derecho y Ética ya viene del siglo XIX. En ese siglo surgió el Positivismo, que es una concepción del Derecho que lo desvincula totalmente de toda moral que pudiera orientarlo y dirigirlo. Con esta concepción del Derecho se rompe la unidad entre la legitimidad y la legalidad. En palabras más claras, el hombre cree legítimo manipular la vida, pues las leyes son ambiguas y poco claras al respecto. Hoy podemos elegir una semilla manipulada genéticamente, o un ganado mejorado. ¿Mañana podremos elegir un hijo modelo?

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Mejora genética: Ingeniería genética

Tradicionalmente, la manera de mejorar genéticamente los organismos industriales reposaba en inducción de mutaciones (con mutágenos), seguida de selección o rastreo de los mejores mutantes. Algunos inconvenientes de estas técnicas tradicionales de mejora:

los programas de mejora suelen ser muy largos y tediosos, y a menudo no dan los resultados deseados.

- El efecto principal de la mutagénesis es originar mutaciones aleatorias en el organismo, la mayor parte de las cuales son negativas para su supervivencia, o empeoran algunas de sus características originales. Raramente se dan mutaciones que conducen a la aparición de propiedades nuevas positivas.

EL programa de genoma humano (PGH)

El PGH es el primer gran esfuerzo coordinado internacionalmente en la historia de la Biología. Se propuso determinar la secuencia completa (más de

300.106 pares de bases) del genoma humano, localizando con exactitud (cartografía) los 100.000 genes aproximadamente, y el resto del material hereditario de nuestra especie, responsables de las instrucciones genéticas de lo que somos desde el punto de vista biológico.

Biología

¿Por qué cartografiar y secuenciar genomas?

La principal justificación del PGH de cara a la sociedad, es la promesa de avances importantes en medicina. Aunque el estudio de las enfermedades en humanos se ha venido haciendo mayoritariamente en ausencia de su comprensión genética, la disponibilidad de técnicas genéticas ha dado un formidable impulso, sobre todo para las enfermedades poligénicas. La terapia genética puede aportar soluciones a enfermedades, no sólo hereditarias, sino también cáncer y enfermedades infecciosas. Bastaría con conocer en qué secuencia del ADN está el gen causante de un mal hereditario para manipularlo y eliminar para siempre ese mal.

Protección de la intimidad genética

La difusión de datos genéticos personales a terceras personas o a entidades (empresas, compañías de seguros, etc.) podría suponer un grave atentado a la intimidad y poner en peligro expectativas de la persona afectada, condicionando delicadas decisiones en diversos ámbitos (familiar, educativo, de salud, laboral, de seguros, etc.).

Hoeffel, citado por Nielsen (1996) ha ilustrado el riesgo de la pérdida de la intimidad genética de la siguiente manera: “Imagínense una sociedad en la que las autoridades contaran con muestras de tejidos y fluidos de toda la comunidad, y un banco de datos del perfil de ADN de cada persona. Imagínense entonces que, no sólo los organismos de seguridad, sino también las compañías de seguros, empleadores, escuelas, agencias de adopción y muchas otras organizaciones, pudieran tener acceso a esos archivos de acuerdo con su “necesidad de conocer datos” o acreditando que dicho acceso se realiza “en interés público”.

¿Llegará el día en que se pudiera negar a una persona empleo, seguro, adopción, atención sanitaria y otros servicios y prestaciones sociales basándose en la información contenida en su perfil de ADN, como una enfermedad genética, la herencia genética o la idea subjetiva de alguien de lo que es un “defecto” genético? ¿Lo “radiarán” de la familia?; ¿le “marcarán” como un individuo indeseable al que posee en su genoma una enfermedad hereditaria?

La adquisición de datos genéticos fuera del contexto familiar puede llevar a la discriminación de los individuos por motivos biológicos. Tengamos nada más en cuenta a los seropositivos, aun cuando el Sida no es genético, rechazados por la sociedad. Una cuestión clave aquí se centra en el equilibrio entre el derecho individual a la intimidad genética y el derecho de la sociedad a evitar daños a terceros: ¿Cómo distinguir la información genética que debería ser confidencial de aquella que debería ser divulgada para evitar amenazas a la salud de la población en general?
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