Un amparo judicial que obliga al Ministerio de Salud a proveer insumos de manera mensual para Emma, de tres años, con diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME), debía entrar en vigencia desde julio pasado; sin embargo, sólo en octubre cumplieron y ahora ponen trabas burocráticas. Ana Duarte, madre de la paciente, está encadenada, como medida desesperada.
Emma necesita G. 6.000.000 en insumos para cada mes, sus padres realizan préstamos y actividades para cubrir los gastos, pero nada alcanza, asegura Ana.
En julio de este año, a través de un amparo judicial, el Ministerio de Salud está obligado a proveer los insumos necesarios.
“Sólo cumplieron el mes pasado porque amenacé con hablar con la prensa y el 9 de noviembre me dijeron que se harán los trámites, el tema es que mi hija no puede esperar, necesita los insumos para seguir con vida conectada al respirador”, lamentó.
Lea más: Pacientes con atrofia muscular espinal exigen medicamentos
Promesa
Cerca de las 08:00 se acercaron desde la guardia para avisarle a Ana que será recibida por las autoridades en el transcurso de la mañana.
“Solo pido insumos médicos para que ella pueda vivir”, manifiesta.
Ana es de profesión enfermera, tiene un hijo de 12 años y se dedica de manera exclusiva al cuidado de Emma, quien se encuentra en su casa conectada a un respirador desde los dos meses de vida y ahora tiene tres años.
¿Qué es AME?
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal y el cerebro.
Se trata de un trastorno que daña y mata las neuronas motoras, las cuales controlan el movimiento de los músculos de la cara, el pecho, la garganta, la lengua, los brazos y las piernas.
Es causada por una mutación en el gen uno de la neurona motora de supervivencia (SMN1).
En una persona sana, este gen produce una proteína que es fundamental para el funcionamiento de los nervios que controlan nuestros músculos. Sin él, esas células nerviosas no pueden funcionar correctamente.