Familiares de niños con espina bífida recurren a rifas para costear consultas odontológicas y psicológicas

La Asociación de Pacientes con Espina Bífida está realizando una rifa para poder habilitar un consultorio odontológico para los niños con esta patología y brindar también asistencia psicológica a los padres. Rosa María Aveiro expresó que la ministra de Salud, María Teresa Barán, está en conocimiento del proyecto, pero lastimosamente no están recibiendo el apoyo de la cartera sanitaria.

Falta infraestructura en hospitales, dice la Asociación de Pacientes con Espina Bífida.Shutterstock
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Rosa María Aveiro, presidenta de la Asociación de Pacientes con Espina Bífida , contó a ABC que están en campaña para la realización de una rifa que tiene como objetivo habilitar un consultorio odontológico para niños, además de otro consultorio para atención psicológica a padres. El espacio será montado en la casa refugio que tiene la asociación en inmediaciones del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, en San Lorenzo.

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“Recibimos una donación de un equipo odontológico y queremos habilitar un consultorio. Y también otro psicológico. En este momento esos son los puntos más críticos, pero que son tratables. Queremos darle esa contención y ese servicio a los padres”, sostuvo Aveiro.

La presidenta de la Asociación agregó: “Hicimos un relevamiento de datos y nos percatamos que lo que más estamos teniendo son problemas de depresión con las mamás y, problemas dentales con los niños. Estas problemáticas se suman a todo lo que conlleva la patología”.

La rifa de la Asociación de Pacientes con Espina Bífida es para habilitar dos consultorios, uno odontológico y otro psicológico.

Según Aveiro, los niños tienen muchos problemas de salud bucal, porque para los padres primero siempre es la comida y la medicación de sus hijos, necesidades que generan un alto costo para las familias. “Los padres, sobre todo los que son de más bajos recursos, no pueden costear consultas para la parte dental; es por eso que queremos ofrecerles el servicio”, dijo.

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La presidenta de la Asociación explicó que la asistencia bucal será brindada a los niños gratuitamente por una madre miembro del grupo. Ella también tiene un hijo con espina bífida, por lo que conoce el trato que tienen que tener estos niños.

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“Ella va a hacer el trabajo gratis, pero los insumos son caros. La rifa es para cubrir los materiales. Es muy importante que la persona que le atienda a nuestros niños tenga el carisma, la paciencia y buena voluntad. En los servicios públicos es un poco difícil consultar con nuestros chicos”, afirmó.

Aveiro asegurí que la falta de infraestructura en los hospitales del Ministerio de Salud Pública (MSPBS) es un problema para los padres de niños con espina bífida, que son trasladados en silla de ruedas.

Pacientes con espina bífida requieren de cuidados las 24 horas del día, los siete días a la semana, afirman.

“En estos días le hice un encefalograma a mi hijo en el Instituto de Previsión Social (IPS). No se podía acceder hasta la camilla donde se tenía que realizar el estudio con silla de ruedas; no había forma. Le tuve que cargar a mi hijo hasta la camilla pese a que tengo ambos brazos con tendinitis. No hay inclusión. Encontramos muchas barreras, en todas partes”, lamentó como madre.

Contención psicológica es fundamental para los padres, dicen

“La contención para el padre, para la mamá que hace de cuidadora las 24 horas, es fundamental. Sí o sí nos quebramos en algún momento; damos atención 24 horas del día, los 7 días de la semana y no hay cuerpo ni mente que aguante”, dijo Aveiro.

Afirmó también que son “demasiados” los gastos que conlleva la atención de un niño con espina bífida y que esa preocupación económica, “suele ser una carga muy pesada para los padres”.

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La presidenta de la Asociación indicó que disponen del lugar para habilitar los consultorios y que solo faltarían algunos recursos. Aseguró que la ministra de Salud, María Teresa Barán, conoce la intención de habilitar estos consultorios, pero lastimosamente la iniciativa no recibe apoyo de la cartera sanitaria.

En relación a los insumos y medicamentos, Aveiro indicó que están en licitación. “Todavía estamos esperando que lleguen. Ya se designó a un proveedor y estamos esperando. Por el momento estamos remando”, dijo.

Actualmente, la Asociación de Pacientes con Espina Bífida nuclea a poco más de 200 pacientes con esta patología.

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