La esclerosis múltiple tocó la puerta de Maggie Leri a los 40 años, aunque los síntomas estuvieron ya 20 años con ella. En el Día mundial de esta enfermedad, nos cuenta cómo hace para “vivir intensamente” cada día.
Esclerosis múltiple: “Es como tener el cable pelado”
A sus 49 años, Maggie Leri, una mujer con múltiples cualidades y gran carisma, define lo que significa para ella la esclerosis múltiple, asegurando que “es como tener el cable pelado”.
“El sistema nervioso está recubierto de una sustancia que se llama mielina, que es como el plástico que recubre los cables. En la esclerosis múltiple el cuerpo se autoataca y destruye esa cobertura. Somos como un cable pelado, que cuando tratamos de hacer algo que depende del sistema nervioso, como no hay una correcta cobertura, ese estímulo se ve interrumpido y no se puede ejecutar”, explica.
“El diagnóstico fue una especie de alivio”
El diagnóstico de esclerosis múltiple llegó a la vida de Maggie cuando tenía 40 años y comenta que en ese momento fue una especie de alivio, ya que encontró la explicación de lo que su cuerpo sentía y padecía desde hacía ya varios años.
“Me caía de la bicicleta; no podía usar tacos altos; me mareaba; si trataba de subir o bajar una escalera no podía; eran cosas que antes hacía bien y progresivamente dejé de poder hacer” manifiesta.
El diagnóstico le dieron progresivamente, ya que su padecimiento ya tenía 20 años, con síntomas que iniciaron aisladamente.
Ella sentía que su cuerpo fallaba y fue escuchando diferentes teorías, hasta que a los 40 años recibió el diagnóstico definitivo.
“Una tarde ya no pude correr en el parque”, recuerda Maggie
La frustración, el miedo y la vergüenza se apoderaron de la joven mujer una tarde en el parque cuando ya no pudo correr.
“A mí ya me venían pasando cosas. No entendía por qué se caía mi cuerpo, perdía el equilibrio. Esa tarde lloré mucho y me pregunté por qué no me respondía el cuerpo y desde ese día ya no pude correr”, añade Maggie.
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Pero la adversidad se convirtió en esperanza y hoy a pesar de que ya no correr, puede nadar y andar en bici. Estas dos disciplinas se convirtieron en parte de su día a día, ayudándola emocionalmente y a retrasar la discapacidad.
“Puedo andar en bici o nadar varias horas, pero una vez que tengo que caminar, sostener mi cuerpo, ahí si es difícil” añade.
Desde el 2014 Maggie es tratada en Paraguay
Si bien en el mismo año que recibió el diagnóstico médico Maggie Leri fue a consultar con una reconocida neuróloga, en Buenos Aires, todo el tratamiento recibido se realiza en nuestro país.
“Tenemos excelentes profesionales en Paraguay, muchos de ellos son especialistas en esclerosis múltiple”, refiere.
Una importante red de apoyo
“Te sentís triste y solo, pero después vas formando tu red de apoyo”, comenta Maggie al tiempo de indicar que recibir la noticia de esta enfermedad en su vida fue desesperanzador, ya que no conocía nada al respecto, ni alguien que la padezca.
Comenta que en nuestro país existe una asociación de pacientes, que brinda ayuda importante para salir adelante, no sólo para pacientes, si no también para la familia, que es la que se convierte en el grupo soporte o una red de apoyo.
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Lo más difícil de sobrellevar la esclerosis es a nivel de sociedad
A nivel social, ya sea con amigos, familiares, clientes y en todo tipo de relacionamiento, para Leri fue lo más difícil de sobrellevar la enfermedad porque no hablaba de ella.
“Yo no contaba lo que yo tenía, mentía diciendo que sólo no me sentía bien, pero una vez que comencé a contar, me sentí muy acompañada.
Dentro del marco de la red o grupo de apoyo, las redes sociales juegan un papel fundamental en su vida, ya que ella se muestra día a día, tal y como es como persona y como paciente, incluso contando su historia de vida, compartiendo momentos a través de videos, fotos, etc. Esto genera una sinergia con sus seguidores, que le brindan apoyo.
“Nos encerramos en nuestros problemas por falta de información”
Para Maggie, uno de los puntos fundamentales es estar bien informados, porque sin esa herramienta es más difícil recibir ayuda y ayudar a otros.
Agrega que informar a otros es muy importante, para que puedan comprender el padecimiento del paciente. “Siento la solidaridad de la gente y si no la siento, explico lo que me pasa”, indica.
Ejemplifica una situación que le pasa a menudo, especialmente en los supermercados, donde no es habitual encontrar un banco o una silla para descansar en medio de las compras.
Cuando ella va de compras debe descansar las piernas por un rato para seguir, ya que le cuesta caminar y cuando solicita una silla para sentarse, a veces el personal no es muy amable.
“Cuando ya me siento muy cansada, me acerco y pregunto si hay una silla y como no se da cuenta lo que yo tengo, le explico que tengo esclerosis múltiple con una dificultad para caminar y que necesito sentarme. Enseguida me traen una silla. Yo no doy lástima, simplemente explico, tenemos que hablar, decir los que nos pasa, con respeto y empatía, porque si sólo digo que tengo esclerosis múltiple, es más difícil que se entienda” comenta.
Finalmente, insta a todos los pacientes con esclerosis múltiple a vivir intensamente, como ella lo hace. “Yo vivo con tal intensidad todo lo que hago, si tomo un mate o estoy caminando, porque ahora dimensiono lo finita que es la vida, cómo las cosas pueden irse de un día para otro”, reflexiona.