Niños con AME siguen esperando costoso fármaco, pese a orden judicial

Los niños con AME siguen esperando que el Ministerio de Salud cumpla con la disposición judicial que le obliga a proveer el medicamento Risdiplam. La demora se debe a que la droga debe ser importada, alegan.

La pequeña Yuliana Esperanza, fue la primera paciente con AME que mediante un amparo constitucional y la Ley Bianquita, logró acceder al medicamento Zolgensma.
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Pese a que el pasado 15 de julio el juez en lo civil y comercial del segundo turno, Arnaldo Martínez Rozzano, hizo lugar a un amparo y ordenó al Ministerio de Salud Pública (MSPBS) adquirir y proveer el medicamento Risdiplam (Evrysdi) a 23 pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), la cartera sanitaria aún no cumplió. Los beneficiados deberían ser niños y adolescentes que tienen entre 1 y 14 años de edad.

Gustavo Irala, asesor jurídico de Salud Pública, explicó a ABC que pese a que la orden judicial daba un plazo de diez días para proveer la citada droga, la compra y provisión llevaría otros diez días más, al tratarse de un fármaco importado.

“Salud Pública ya dispuso, en base a esa autorización, los trámites para la compra. Como es un medicamento importado, llevará unos días para la provisión. Dependemos del importador, pero se estima un plazo de 10 días más”, dijo a ABC.

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Irala aseguró además que ya se realizó la evaluación médica de los niños y adolescentes que requieren la mencionada droga.

“La medicación no es fija, depende del peso de cada paciente. Teniendo en cuenta que muchos viven en zonas distantes, tampoco pudieron concurrir rápido”, alegó.

Tras una larga pelea, los padres de la pequeña Bianca lograron la aprobación de Salud Pública para la compra de la costosa droga Zolgensma. En la foto con el entonces ministro de Salud, doctor Julio Mazzoleni.

Sobre la inversión que el Ministerio de Salud hará a favor de los pacientes con AME al facilitarles el medicamento, el asesor jurídico indicó que “va a depender de la oferta final del laboratorio”, pero que se estima que serían unos US$ 5.813.953 al año.

“Tal vez se compre para ocho meses y, en una siguiente compra, el resto. Es por el presupuesto disponible”, justificó.

Compra será según presupuesto

A la citada orden judicial, el pasado 28 de julio se sumó la resolución 355 del Poder Ejecutivo, por la cual se faculta a la Dirección General de Administración y Finanzas de Salud Pública a realizar los trámites administrativos a los efectos de encargarse de la cobertura de los gastos para el tratamiento integral de los niños y adolescentes con AME.

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Además, se dispone la transferencia del monto necesario para cubrir la adquisición del medicamento requerido según “disponibilidad presupuestaria”.

Salud Pública también debe comprar otros medicamentos

El Ministerio de Salud también está obligada a proveer el medicamento Ocrelizumab 300 mg a la señora Ana Orli Ruiz Díaz Palacios, diagnosticada con esclerosis múltiple.

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Así lo resolvió ayer el juez penal de ejecución y sentencia Carlos Hermosilla, tras hacer lugar a un amparo promovido por el defensor del pueblo, Miguel Godoy.

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