El amparo se presentó hace instantes por el abogado Arnaldo Balbuena, en representación de 23 niños con edades entre 1 y 14 años diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME), y tiene el objetivo de poder acceder a un costoso medicamento de vital importancia para el tratamiento, cuya compra a través del Ministerio de Salud y Bienestar Social gestionan hace más de un año sin éxito.
Balbuena, cuya hija también padece la enfermedad, explicó que la asociación de padres de niños con AME se vio obligada a recurrir a la justicia ante la falta de respuestas a sus peticiones presentadas a la farmacia interna del Hospital de Niños Acosta Ñu para acceder al medicamento Risdiplam (Evrysdi), como alternativa para el tratamiento de los niños que padecen la enfermedad neurodegenerativa.
El profesional precisó que la referida medicación fue recomendada por el Dr. Marco Casartelli y el suministro de la misma sería acorde al plan establecido por el citado galeno, según cada caso.
“Importante es recalcar que el tratamiento de los niños ya tendría que ser suministrado anteriormente y por la falta de medicamento y la desidia de las autoridades del Ministerio de Salud en realizar los trámites correspondientes para el total financiamiento de la compra del citado medicamento, conforme a lo establecido en el Protocolo de Uso Comparativo, como ente rector encargado de velar por la salud de la ciudadanía y de garantizar la atención médica de los menores”, señala el amparista.
Como medida de urgencia, piden compra de medicamento para niños con AME
Balbuena explicó que han agotado las instancias administrativas y como medida de urgencia solicita al juzgado que disponga la inmediata financiación y provisión del medicamento por parte del Ministerio de Salud.
“Teniendo en cuenta previamente las diligencias citadas, y que, recurriendo por la vía ordinaria, podrían afectar la integridad física o la propia vida de los pacientes menores de edad, recurrimos de esta manera al único recurso que queda para darles una buena calidad de vida a estos niños”, agrega Balbuena.
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“El derecho a la salud es un derecho constitucional y el cual se encuentra a cargo del Estado y es por ello que no es admisible que una institución estatal como el Ministerio de Salud y Bienestar Social, cuya responsabilidad es velar por la salud de todos los habitantes del territorio nacional, niegue el acceso al medicamento señalado, el cual es requerido por estos pacientes para vivir, con argumentos poco responsables como no podrá proveer por no hallarse contemplado dentro de la lista de medicamentos especiales o por no contar con disponibilidad presupuestaria, siendo que el Ministerio de Salud tiene la responsabilidad de allanar los obstáculos para ofrecer un servicio eficiente a la demanda nacional de asistencia médica”, argumentó el amparista.