Niña con AME no puede esperar más por medicamento, reclaman

Familiares de la pequeña Yuliana Esperanza, que padece de atrofia muscular espinal (AME), claman al Ministerio de Salud dar su aprobación para la compra del medicamento Zolgensma. La cartera sanitaria apeló la resolución judicial que se aprobó en marzo, alegando que el caso de la niña “no es urgente”.

A Yuliana Esperanza le queda poco tiempo para ser tratada con la costosa droga.
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Luego de tres meses de haberse aprobado la compra del medicamento Zolgensma vía amparo judicial para la pequeña Yuliana Esperanza González Rotela, quien sufre de atrofia muscular espinal (AME), el Ministerio de Salud Pública (MSPBS) apeló la resolución judicial alegando que el tratamiento de la niña “no es de carácter urgente”.

Sin embargo, a Yuliana tan solo le quedan cuatro meses de tiempo para poder recibir la costosa droga, lamentó su madre, Cynthia Rotela, quien suplica a las autoridades sanitarias apiadarse de la situación médica de la pequeña.

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“Yuliana tiene un año y seis meses, no tiene ningún impedimento de carácter médico para recibir la droga, pero el Ministerio de Salud apeló la resolución diciendo que no es urgente. Ya no sabemos a dónde recurrir. Ella debe recibir este medicamento antes de los dos años”, dijo a ABC la desesperada madre, quien incluso presentó el viernes último una nota ante la Cámara de Diputados para clamar una intermediación.

Los padres de la pequeña Bianca también habían padecido el desinterés del Ministerio de Salud.

La madre de Yuliana aseguró además que el uso de la droga está totalmente respaldada por los médicos de la pequeña, que consideran a Yuliana como una paciente que puede recibir el Zolgensma, una droga de aplicación única que debe ser suministrada al paciente, antes de los dos años de vida.

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Según se informó, la cartera sanitaria pidió la revocación de la sentencia porque el pedido no cumple con todos los presupuestos establecidos en el artículo 134 de la Constitución Nacional para acreditar el amparo.

Entre los argumentos se cita, por ejemplo, que en el informe médico “quedó demostrado que no es la única alternativa para el tratamiento”.

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