De acuerdo al Decreto con fecha de ayer miércoles 16 de junio del corriente, la Ley establece que la coordinación estará a cargo del Ministerio de Salud, en coordinación con el Instituto de Previsión y Social (IPS) y las demás instituciones que conforman el sistema de salud.
El Programa de Atención Integral a personas con Fibrosis Quística dependerá de la Dirección General de Programas de Salud y estará a cargo de un profesional de la salud registrado en el Ministerio de Salud. El mismo deberá ser idóneo y con experiencia en fibrosis quística.
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El Ministerio de Salud deberá designar servicios de su dependencia como Centros Especializados en Fibrosis Quística, tanto para pacientes pediátricos como para adultos. Así también, IPS designará un servicio de su dependencia como Centro Especializado en Fibrosis Quística para pacientes asegurados.
Asimismo, Salud también deberá reglamentar el funcionamiento del Registro único Nacional de Pacientes Certificados Positivamente con Fibrosis Quística, para lo cual se establecerán mesas de trabajo interinstitucional con organismos gubernamentales y no gubernamentales para mantener actualizado dicho registro.
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Se estableció que los recursos correspondientes al Fondo Solidario para el Programa de Atención Integral a Personas con Fibrosis Quística, creado según el artículo 7° de la Ley N° 6468/2019, serán destinados para la adquisición de insumos, medicamentos, capacitación de recursos humanos especialz y la generación de actividades educativas y de difusión informativa.
Ley “Loreli”
La Ley, conocida como “Ley Loreli”, es en homenaje a una niña residente de Ciudad del Este afectada por la enfermedad. La realización del proyecto de ley que lleva su nombre, se dio luego de que se viralizara un video en el que la niña señalara: ““¿Se imaginan tener 12 años y que te digan que no vas a vivir mucho tiempo? Ustedes respiran sin pensar y nosotros solo pensamos en respirar”.
¿Cómo es la enfermedad?
La fibrosis quística es una enfermedad genética no contagiosa que afecta a todos aquellos órganos que producen secreciones (pulmones, páncreas, hígado e intestino). El inconveniente principal es que estos fluidos se vuelven muy espesos y dificultan funciones orgánicas importantes como la respiración, digestión e incluso la reproducción.
La fibrosis quística se tiene desde el momento de la concepción y se da por herencia de una mutación de cada uno de los padres. En la actualidad se conocen más de 2.000 mutaciones.