Una década después de promulgación de Ley de Fonaress, finalmente se reúne por primera vez su Consejo

La Ley del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) que debería de servir para tratar enfermedades raras o conocidas como catastróficas fue promulgada en 2011 y hoy, una década después, finalmente se logró hacer la primera reunión del Consejo Ejecutivo. La fecha coincide además con el primer tratamiento con el medicamento Zolgensma que recibe la pequeña Bianca, una niña que es rostro de la lucha de cientas de familias que procuran un sistema de salud pública que no olvide a los que sufren estas enfermedades catastróficas y tienen alguna esperanza de sobrevivir accediendo a medicamentos.

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“Llevamos a cabo la primera reunión del Consejo Ejecutivo del Fonaress. El desafío de tener en marcha tan importante instrumento para la salud. ¡Estamos avanzando!”, sostuvo el ministro de Salud, Julio Mazzoleni. Igualmente, la Ley de Fonaress incluso se encontraba reglamentada desde el 2013, sin embargo desde ese entonces hasta esta parte no se había avanzado en nada en la implementación.

El Fonaress es una Ley por la cual se establece que el Consejo -que ahora se reunió por primera vez- debe definir que casos se pueden atender desde el gobierno, que son enfermedades por lo general muy costosas como la Atrofia Muscular Espinal (AME) que padece la pequeña Bianca y otro casi centenar de niños, y otras varias.

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Otro punto fundamental para la efectividad de la Ley de Fonaress es el financiamiento, para lo cual se impulsó desde una serie de modificaciones a la Ley, ya que sobre todo las Binacionales presentaron trabajas judiciales para evitar aportar dinero para financiar los tratamientos médicos.

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