“Nos alegra informar que la pequeña Zoe ha sido sorteada en la lotería mundial del zolgensma de @NOVARTIS”, informaron en las redes sociales los integrantes de AFAME.
La niña que será beneficiada por el laboratorio se llama Zoe Valentina y tiene la misma edad que Bianca, quien hoy recibió la medicación en el Hospital Pediátrico Acosta Ñu.
Zoe Valentina fue una de las candidatas presentadas por la organización al programa de acceso global “MAP”, que fue lanzado en enero de 2020.
“Nos alegra mucho también compartir que la pequeña Zoe de San Antonio ha sido beneficiada por el sorteo global de @Novartis y recibirá Zolgensma® en el Hospital Pediátrico “Niños de Acosta Ñu” sin costo alguno para el estado paraguayo mediante la participación de niños paraguayos”, remarcaron.
Igualmente, reiteraron que mantienen su postura de que “ningún paraguayo o su familia deberían tener que encadenarse a las instituciones públicas para que sus derechos básicos como la salud sean atendidos”.
En ese sentido, el presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay, Marco Mendoza, sostuvo que ahora que ya está promulgada la ley que permite que el Fonaress funcione y cuenta con un presupuesto de US$ 18 millones para este 2021, velarán porque ese dinero llegue a los niños AME y otras enfermedades neuromusculares, y que se gaste en forma correcta.
Mendoza, manifestó que así como todos los paraguayos ellos están felices de que Bianca haya recibido finalmente el zolgensma este miércoles, después de la campaña tremenda que hicieron los padres por lograr el objetivo.
Con respecto a los demás niños que también necesitan, Mendoza recordó que antes de Navidad fue promulgada la ley que genera las condiciones para que el Fonaress sea una entidad que sí funcione y que tenga fondos reales para aplicar a este tipo de enfermedades.
“Se mantuvieron los impuestos al tabaco, al alcohol, se duplicó el de los juegos de azar no retirados y se agregó el impuesto a los dividendos y utilidades. Con esto, según cálculo de Hacienda, el Fonaress arranca con US$ 18 millones al año”, precisó Mendoza.
Controlarán el gasto
No obstante planean trabajar para que este dinero vaya creciendo con el tiempo.
“Veremos que estos fondos existan, lleguen al Ministerio de Salud y sean gastados de manera correcta”, puntualizó el entrevistado.
Contó por otra parte que el Zolgensma no es el único medicamento para esta enfermedad y no todos los niños pueden recibirlo. “Hay parámetros y criterios médicos, protocolos en el mundo evaluaciones médicas”, agregó.
Informó que hay 21 pacientes que ya cumplieron el protocolo del Ministerio de Salud para poder recibir el tratamiento. Pero en total, sumando a los que aún no tienen sus estudios genéticos, son 46 los que tienen AME.