En sesión extraordinaria convocada por la Comisión Permanente ayer, miércoles, la Cámara de Diputados dio luz verde a las modificaciones hechas a la Ley del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), que la semana pasada obtuvo media sanción por parte de los senadores. Conforme a lo expedido por sus pares del Senado, los diputados aprobaron de forma unánime hacer las modificaciones sugeridas para eliminar de momento el aporte de las binacionales Itaipú y Yacyretá de los recursos consignados a los gastos sociales de dichas instituciones.
Lea más: Niños con AME “tienen que ser atendidos por el Estado”
Diputados modificó la ley del Fonaress y Marco Mendoza, de la Asociación de Padres de Niños con AME, afirmó que celebran la decisión y explicó cómo procedieron. “Nos sentamos con el Ministerio de Salud y dijimos: ‘Bueno, señores, vamos a llegar a un punto común. Cada uno de nosotros sabemos lo que tiene que pagar: impuestos más o menos, pero entendemos que si hoy nosotros planteamos generar nuevos impuestos, muy probablemente las Cámaras del Congreso nos rechacen in limine cualquier proyecto’”.
Le puede interesar: Otros más de 40 niños padecen AME al igual que Bianca
Por otra parte relató que “con Hacienda de por medio también vimos qué podíamos hacer y llegamos a ciertos valores que Hacienda recomendó que podían redireccionarse. Lo que hicimos fue redireccionar recursos, no se generó ningún fondo nuevo, se mantuvo lo que es el 5% recaudado en tabaco, que era un impuesto que ya estaba luego. El 5% recaudado en bebidas alcohólicas y azucaradas también se mantuvo y se modificó en un principio juegos de azar en un 50% no retirados, se modificó en 100% juegos de azar no retirados”.
Mendoza agregó que “se eliminó la principal traba, sin dejar de lado que va a seguir siendo una lucha más adelante. Se eliminó lo que eran los fondos sociales de las binacionales y se eliminó ese valor estándar de 19.000 y algo más de salarios mínimos de fondos genuinos del Tesoro nacional para reemplazarlo por un 10% de lo recaudado en concepto de impuesto a los dividendos de utilidades que es el famoso IVU”, finalizó.
Estos son los pasos que se siguen para evitar que la atención a personas con enfermedades raras y complejas sea ficticia. Se espera que con esta gestión los niños afectados por enfermedades como la atrofia muscular espinal (AME) tengan respuesta desde el Estado, porque generalmente los tratamientos tienen un elevado costo y las familias no pueden acceder a ellos. Mientras tanto, esperan que el Ejecutivo promulgue el documento y ponga en vigencia la ley que ayudaría a muchos niños con enfermedades catastróficas.