El escrito presentado por la citada comisión, dependiente del Ministerio de Salud, causó el rechazo de los padres de la pequeña Bianca, quienes refieren que los realizadores del informe no pidieron siquiera opinión de los médicos tratantes.
La niña, de un año y ocho meses, padece Atrofia Medular Espinal (AME) y es tratada en el Instituto de Previsión Social (IPS).
La Comisión de Bioética señala en uno de los párrafos de su trabajo de evaluación que Bianca era asistida con Spinraza Nuninersen y que no hay “respuesta satisfactoria, sino que al contrario ella está física y psíquicamente con gran deterioro, con dependencia permanente de soporte respiratorio y nutricional artificial. Por lo que el Zolgensma Onasemnogen abeparvovec, medicamento solicitado por los padres de la niña, no será efectivo, debido al tiempo de evolución y la condición clínica de la paciente”.
El organismo sustenta aquella explicación con el argumento de que la fabricante de aquel medicamento menciona que la terapia con ese producto debe instaurarse antes de los seis meses de vida para “esperar una respuesta satisfactoria”.
Indica que la enfermedad que padece dicha infante es “crónica, neurodegenerativa, avanzada, irrecuperable, sin respuesta a las medidas terapéuticas instituidas”. Seguidamente dice que lo que corresponde “en justicia” son los “cuidados paliativos”.
Agrega que “no se debería recomendar y menos exigir” al Estado o a otra institución “una terapéutica” ni tratamientos que “son fútiles”, lo cual es mencionado luego de que señalara que el fármaco requerido para tratar a la pequeña paciente cuesta más de dos millones de dólares y que la enfermedad AME ingresó a la lista de patologías médicas financiadas por el Fonaress (Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud).
Los padres de la pequeña, además de expresar que recibieron una nota del Ministerio de Salud en la que les dan a entender supuestamente que Bianca no es apta para recibir la ayuda del Estado o que la suspenderán, y que por ende es como que les dijeran que deben dejar morir a su hija, rechazaron lo manifestado por Conabepy, de que la misma no evoluciona. Hasta los médicos se sorprenden por el avance de Bianca, dijo su padre en ABC Tv.
Asimismo, comentó que ni el médico tratante de la niña fue consultado por la mencionada comisión antes de dar su parecer. También dijo que no es cierto que la niña necesite asistencia respiratoria en forma permanente.
Refirió después que se encadenará con su esposa, en repudio a aquellas recomendaciones de Conabepy, frente al Ministerio de Salud.
Por su parte, el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, indicó en ABC Tv que esa institución que dirige no tuvo injerencia en dicho dictamen de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay.
Seguidamente, señaló que el gobierno no pone el dinero para la compra del remedio para Bianca, pero que el laboratorio que lo provee exige la evaluación de un comité de ética como el mencionado, y que esa es la traba real.
Mazzoleni expresó que no quería opinar sobre la condición de Bianca ni de los elementos que evaluó la referida comisión, ya que alegó que no tuvo acceso a los documentos. Indicó que dicho organismo está compuesto por personas de varias instituciones y que tiene acceso a los informes médicos.
Los padres de Bianca, José María y Tania, afirmaron que los mismos doctores tratantes, entre ellos José Medina, del IPS, recetaron el mencionado medicamento para Bianca. Ni ese doctor ni otros más fueron consultados acerca del cuadro de Bianca, manifestó el padre de la pequeña, en medio de la desazón.