La fecha, establecida por decreto N° 864/2013, pretende que cada tercer domingo de diciembre, los responsables del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) difundan toda la información posible sobre esta enfermedad genética no contagiosa, que en Paraguay registra una incidencia de un caso por cada 5.000 recién nacidos.
Además, este año, Salud Pública aprovecha para anunciar como novedad que desde el mes de julio se brinda atención a pacientes con esta afección en el Hospital Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”, a través de una unidad multidisciplinaria.
El gran objetivo es instalar en la conciencia colectiva del paraguayo la importancia de luchar todos juntos contra la fibrosis quística, no solo este día de diciembre, sino todo el año, es por eso que el Ministerio de Salud impulsa con cada vez más fuerza la detección precoz.
Uno de los métodos fundamentales de detección es la pesquisa neonatal, que significa el control de los bebés apenas nacen. En la actualidad, este método de diagnóstico se lleva a cabo a través del Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y del Retardo Mental, espacio de trabajo dependiente del Ministerio de Salud.
¿Qué es?
La fibrosis quística es una enfermedad genética no contagiosa que afecta a todos aquellos órganos que producen secreciones (pulmones, páncreas, hígado e intestino). El inconveniente principal es que estos fluidos se vuelven muy espesos y dificultan funciones orgánicas importantes como la respiración, digestión e incluso la reproducción.
La fibrosis quística se tiene desde el momento de la concepción y se da por herencia de una mutación de cada uno de los padres. En la actualidad se conocen más de 2.000 mutaciones.
Signos de alarma
Se debe prestar especial atención a los recién nacidos y llevarlos inmediatamente al servicio de emergencia más cercano si presenta los siguientes signos de alarma:
*Retraso de la expulsión del meconio (primeras heces), obstrucción intestinal y lenta recuperación del peso de nacimiento en los primeros días.
*Curva del peso por debajo de lo normal (el niño come y no engorda porque digiere de manera inadecuada).
*Dolores abdominales, heces fétidas y aceitosas.
*Tos seca, repetitiva y agotadora.
*Aparición de las primeras infecciones pulmonares y de sudor muy salado.
Método de diagnóstico
El doctor puede detectar esta condición en el neonato observando los síntomas y notando cierta alteración del resultado en el test del piecito, que se realiza a todos los recién nacidos.
De hecho, la afección se comprueba por medio de dicha prueba, o en su defecto por medio del test del sudor.
Detectar la condición lo más temprano posible permite a las personas afectadas y a sus familias llevar una mejor calidad de vida, integrarse normalmente a su comunidad (familia, escuela, trabajo e inclusión social) y acceder al tratamiento brindado a través del Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y del Retardo Mental.