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“Dolor, mucho dolor, dolores intensos, ni te imaginás el dolor”, comentó Norma Albospino de Russo, paraguaya residente en Nueva York, quien por 12 años padeció variados síntomas hasta ser diagnosticada con la enfermedad de Lyme.
El testimonio de Albospino resulta verdaderamente aterrador. Desde que fue infectada por la bacteria Borrelia burgdorferi, bacteria transmitida por algunas especies de garrapatas, recorrió decenas de médicos para encontrar solución a sus síntomas, que variaron desde fatiga crónica, fiebre y artritis hasta migrañas, dolor corporal, náuseas, vértigo, alteraciones en el sueño, pérdida de memoria, depresión, visión borrosa y parálisis facial, entre otros.
Como Albospino, miles de personas en el mundo ven sus vidas destrozadas por la enfermedad de Lyme, mientras la comunidad médica no se termina de decidir en cuanto a la definición de la enfermedad, la credibilidad del diagnóstico y los tratamientos apropiados. El debate refleja dos visiones opuestas: por un lado sostienen que Lyme es una enfermedad fácil de curar, por el otro, que se trata de un mal crónico y una amenaza mortal a largo plazo que resiste los mejores ataques de los medicamentos más avanzados.
La Alianza de Enfermedades Transmitidas por Garrapatas (en inglés, Tick-Borne Disease Alliance, TBDA) es una de las organizaciones que respalda a pacientes y médicos que aseguran que enfermedad de Lyme se trata de un mal crónico que requiere de un largo y delicado tratamiento con antibióticos. La TBDA se basa en estudios científicos de un grupo de médicos agremiados en la Sociedad Internacional de Lyme y Enfermedades Asociadas (ILADS, por sus siglas en inglés).
Los pacientes con la enfermedad de Lyme comúnmente van de síntoma en síntoma, médico en médico, en busca de una solución para reconstruir sus vidas. En muchos de los casos, incluyendo el de Russo, las personas son tratadas como enfermos mentales, derivadas a psiquiatras para tratamientos psicológicos. Esto se debe a que el Centro de Control de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), considerada una de las más altas autoridades médicas en el mundo, asegura que la enfermedad de Lyme se erradica con tratamientos con antibióticos de máximo 28 días y no la considera como una enfermedad crónica.
La CDC se basa en una guía elaborada por la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de Estados Unido (IDSA, por sus siglas en inglés) que cita un estudio elaborado en el 2001 donde se encontró mejoría en 129 pacientes infectados después de 90 días de tratamiento con antibióticos. Si bien los síntomas que persistieron en los pacientes, detalla el documento, eran reales, no se debieron a la bacteria causante de Lyme y son considerados meramente como “trastornos”. La mayoría de los médicos, en Estados Unidos y en el mundo, siguen estas directrices.
Otros defienden la definición de la ILADS, que asegura que la enfermedad de Lyme es crónica y resiste los tratamientos más agresivos. Según los estudios divulgados por la organización, el Lyme es un “gran imitador” de otras enfermedades, por lo que comúnmente se enmascara detrás de diagnósticos de esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica y otras patologías neurológicas, así como la artritis, fatiga crónica, autismo, hipocondría, fibromialgia, trastorno de somatización, hipotensión ortostática, encefalitis y meningitis, por mencionar algunas de la larga lista. Albospino, vocera reconocida de la TBDA, es el testimonio viviente que respalda esta teoría.
“Queremos que se reconozca como una enfermedad crónica y se trate como tal. Estamos luchando por los miles de enfermos que son ignorados, relegados”, aseguró. La activista sostuvo que las empresas de seguro médico están realizando fuertes “lobbys” para frenar el reconocimiento del Lyme y que esto debe parar, para que los miles de afectados alrededor del mundo tengan la oportunidad de encontrar el fin del interminable e indescriptible sufrimiento.
En 1975 una extraña epidemia llenó a los pobladores de la ciudad de Lyme, Connecticut (EE.UU.) de miedo y confusión, mientras que jóvenes y ancianos eran diagnosticados con artritis severa. El misterio permaneció hasta que en 1981, Willy Burgdorfer identificó la bacteria Borrelia burgdorferi, causante de la enfermedad de Lyme. Este pequeño microorgnismo con la forma de un espiral – denominado espiroqueta – está presente en ciervos y es transmitido por algunas especies de garrapata del género Ixodes.
Desde 1993 hasta el 2011 los casos reportados de Lyme en Estados Unidos se han triplicado, por lo que el Centro de Control de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) considera que el Lyme es la principal enfermedad transmitida por garrapatas en el país. El CDC informa que hay alrededor de 24.000 nuevos casos de la enfermedad de Lyme en los EE.UU. cada año, pero afirma que puede haber un subregistro de hasta 12 veces. La Sociedad Internacional de Lyme y Enfermedades Asociadas (ILADS, por sus siglas en inglés), sostiene que los nuevos casos diagnosticados de Lyme al año llegan a los 450.000, cifra cinco veces mayor a los nuevos casos del SIDA.