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A Albertito, de 1 año y 2 meses, le diagnosticaron el síndrome de Menkes, una compleja y casi desconocida enfermedad en la que el cuerpo presenta deficiencias para la distribución del cobre. De hecho, Albertito es el único niño paraguayo al que le detectaron el mal, que en nuestro país resulta imposible tratar, tanto por la falta de especialistas como de la medicación que se requiere: el histidinato de cobre.
Su mamá, Antonia Vera, compartió con radio ABC Cardinal su testimonio de vida y lucha que es impulsada por el amor de madre y las numerosas puertas que se le han cerrado en nuestro país desde el momento en que Albertito, a los dos meses de vida, comenzó a presentar signos de alarma como convulsiones e intensos dolores.
“Estuvimos en el Acosta Ñu, pero como no veíamos mejoría lo llevamos al Garrahan de Buenos Aires; de allí trajimos el diagnóstico de Menkes, se dieron cuenta por el color de pelo y el pechito hundido. Volvimos a Paraguay y nos encontramos que no hay un solo médico que sepa de la enfermedad e intentamos obtener la medicación con medidas cautelares, pero no sirvió de mucho”, expresó la mujer, oriunda de Villa Elisa.
Posteriormente, comenzó a golpear puertas de instituciones estatales y fue varias veces al Palacio de López sin hallar una respuesta concreta que le permita encaminar el tratamiento requerido de forma urgente para su pequeño.
“Me hicieron escribir cartas al presidente Horacio Cartes, me hicieron perder el tiempo, me decían 'mirá que el Estado no tiene recursos para el tratamiento', gestionamos una medida cautelar para conseguir la medicación, pero el Ministerio de Salud se llamó a silencio. Tocamos todas las puertas que pudimos en el país pero nadie te ayuda”, lamentó.
Decidida a no flaquear ante la adversidad, Antonia comenzó a investigar y recoger datos sobre la enfermedad; fue así que se unió a un grupo compuesto por padres de 11 niños afectados por el síndrome de Menkes en todo el mundo y una madre española le sugirió ir a España para el tratamiento. Sin mucho que pensar, iniciaron la colecta para los pasajes y viajaron a Barcelona, específicamente hasta el hospital San Juan de Dios, en donde se encuentran desde hace 22 días.
Desde el momento en que la familia pisó suelo español, se hizo sentir la solidaridad de los compatriotas residentes en la capital de Cataluña, quienes se encargan de cubrir la alimentación de los padres, mientras que el hospital se preocupa enteramente de Albertito, dándole lo más importante, que es la medicación.
“El histidinato solo controla la enfermedad para suspender las crisis de convulsiones y que el cerebro no se deteriore, hasta ahora no nos dijeron un costo, ya que en el hospital miran primero la situación del niño y luego lo económico. Hasta ahora no pagamos nada y a mi niño no le falta nada”, manifestó Antonia.
Durante la charla con ABC Cardinal, Antonia revivió uno de los momentos más emotivos dentro del complejo drama que le toca vivir a la familia, como fue la visita del crack y multicampeón jugador del Fútbol Club Barcelona, Neymar Jr., que para ellos significó un alivio y un signo de esperanza entre tantas malas noticias recibidas en los últimos meses.
“No sabíamos qué hacer, él entró con una sonrisa, se enteró de que éramos paraguayos y preguntó si éramos de Asunción. Nos deseó mucha fuerza, que todo va salir bien, luego nos abrazó, fue un saludo especial, un alivio al sufrimiento que estamos llevando. Le regaló una camiseta autografiada que vamos a subastar”, comentó la mujer.
El rechazo en el país y la manera en que su hijo está siendo tratado en España fueron los motivos por los cuales la familia Martínez Vera tomo la determinación de no retornar al Paraguay. Está previsto gestionar además la ida de una hermana de Albertito, de 16 años de edad, para que la familia esté completa.
“Yo a paraguay no vuelvo con mi hijo, porque no hay un médico que le trate, ni la medicación no sería útil. Mi propósito es quedarme con él hasta que Dios diga basta. Hoy, él está medicado y más tranquilo, es impresionante la forma en que le ciudan, son pocos los niños con esta enfermedad y hacen lo mayor posible”, acotó la mujer.