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Para la Organización Mundial de la Salud el albinismo es una enfermedad hereditaria caracterizada por la ausencia de pigmentación en la piel, el cabello y los ojos, debido a la ausencia de melanina. Una condición que debe existir para que se desarrolle la enfermedad o el rasgo es que ambos padres deben aportar el gen que por un defecto u anormalidad no produce la melanina.
En Paraguay
En nuestro país existen personas albinas pero, como en el resto del mundo, no hay estadísticas ni departamentos especializados en los servicios de Salud Pública y, por supuesto, hay discriminación y miedo a lo desconocido. Silvia Miranda decidió hace un tiempo que esto no puede continuar así y está impulsando la Fundación Albinos Paraguay.
Para eso Silvia, por su cuenta y con ayuda de internet, ha entrado en contacto con personas albinas de varias ciudades del interior y también a nivel internacional, para buscar información y allanar el camino hacia su sueño, un lugar donde brinden información, asesoramiento médico especializado y contención emocional y psicológica para personas albinas.
“Sinceramente, a nadie le importa cuántos albinos hay en Paraguay”, dijo Silvia, y la razón no se le puede negar pues es casi nulo el caudal de información sobre esta condición genética que imprime características particulares a quienes la tienen, por ejemplo: la piel extremadamente blanca y delicada, los ojos que pueden confundirse con verdes o azules y hasta grises pero que en realidad no tienen color, y el sello infaltable del cabello rubio, casi blanco. Existen numerosos tipos de albinismo, pero los más comunes son el oculo-cutáneo y el ocular, describe la Organización Latinoamericana de Albinismo (OLA), una fundación que nació en México en 2004 a raíz de la necesidad de información verídica de Laura Bahena y Sergio Montemayor, los padres de una niña albina llamada Anais.
Albinos Paraguay, que ya tiene una página en Facebook, pretende lanzar dentro de poco un encuentro de personas albinas y comenzar a difundir información educativa que sirva para que la sociedad les entienda y pasen de tener miradas curiosas o inquisidoras a tender manos solidarias que ayuden a lograr la igualdad para todos.
flavia.borja@abc.com.py