Durante los primeros días de noviembre, la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (Afame) denunció que el Ministerio de Salud Pública (MSPBS) estaba dilatando -pese a orden judicial- la medicación y el tratamiento de Elizabeth, una pequeña de tan solo dos meses que fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME).
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Tras el reclamo, la cartera sanitaria prometió suministrar la droga Zolgensma, que tiene un valor aproximado de US$ 1.500.000. A la fecha, sin embargo, la niña todavía no ha recibido el fármaco, por lo que los médicos solicitaron le sea suministrado otro medicamento mientras se espera la costosa droga.
Según orden médica del Hospital Niños de Acosta Ñu, donde es tratada Elizabeth, la menor debe recibir Risdiplam, mientras espera recibir Zolgensma.
“La decisión de los médicos fue que por el momento debe recibir Ridisplam para prevenir que avance la enfermedad. Es un medicamento que hay en el Hospital Acosta Ñu, pero como mi bebé ya fue autorizada a recibir Zolgensma, se niegan a medicarle”, lamentó Melanie Villalba, mamá de la niña.
Salud prometió costosa droga antes de fin de año, pero ahora dice que va a tardar más
Recordó que la promesa realizada por la cartera sanitaria el mes pasado, fue que la costosa droga le sería suministrado a Elizabeth antes de finalizar el año. No obstante, refiere la madre que recientemente la avisaron que la medicina no estaría disponible aún.
“Ridisplam está a mano en el hospital, pero se necesita la autorización del Ministerio de Salud”, cuestionó la afligida madre.
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Consultado sobre el caso, el doctor Héctor Castro, director general del Hospital Acosta Ñu, afirmó a ABC que el medicamento sería suministrado hoy. “Entregamos hoy a la paciente para que inicie esa medicación, mientras espera el otro medicamento”, sostuvo.
No obstante, la madre de la pequeña, que se encuentra en el hospital con su bebé en brazos desde muy temprano, aseguró que desconoce tal información, que nadie le avisó nada.