-En el Día Internacional de la Detección Neonatal, Test del Piecito, ¿cuáles son las principales iniciativas que se llevan adelante?
-Tenemos dos frentes para cubrir. En primer lugar, aprovechamos la ocasión para difundir información y sensibilizar en especial a las familias y la ciudadanía, para que acudan en la búsqueda del estudio, luego del nacimiento del hijo o hija. Esta actividad la realizamos de forma conjunta con las personas encargadas de los sitios de toma de muestra, y puede verse en las redes sociales del MSPBS. En segundo lugar, la capacitación a los profesionales de la salud, a través de la jornada que se llevará a cabo en la Universidad Iberoamericana, que tiene por objetivo una puesta al día sobre las principales actividades que se vienen desarrollando en el Programa.
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-Existe una ley, ¿desde qué año está vigente y cómo se está trabajando?.
-Si, la ley 5732 del 2016, que entre sus diferencias con la ley 2138 del 2003, tiene la incorporación de un número mayor de patologías a detectar en el recién nacido. Este año se va a incorporar el estudio de los errores innatos del metabolismo. La red del Programa Nacional de Detección Neonatal consta de casi 1.300 sitios de toma de muestra ubicados en los servicios del Ministerio de Salud. Moviliza a unas 4.000 personas, involucradas en la toma de muestra, búsqueda de pacientes, análisis de muestras y tratamiento de las personas detectadas de estar afectadas por alguna de las patologías testadas.
-¿Cuáles son las estadísticas?
-Desde el inicio del programa en octubre del 99 hasta mayo del 2023, han sido estudiados por el programa unos 1.264.859 recién nacidos (RN). Detectados 615 RN con hipotiroidismo congénito, 163 RN con hiperfenilalaninemia, de los cuales 37 corresponden a la fenilcetonuria; y uno 245 RN con fibrosis quística. Estos casos provienen de los 17 departamentos del país. Alcanzando la cobertura de la detección neonatal en el Paraguay al 90% de los RN, entre los que se estudian en el Programa Nacional 83%, los que nacen en el IPS un 4% y los nacen en sanatorios privados un 3%.
-¿En qué consiste el Test del Piecito?
-Es un sistema interdisciplinario de Salud Pública, para la búsqueda y posterior tratamiento de patologías catastróficas, no reconocibles en la población neonatal. La detección neonatal es un aspecto fundamental de los servicios de salud, que busca detectar precozmente patologías que podrían causar un daño irreparable (discapacidad intelectual o física graves) y a través de la detección, el diagnóstico y el tratamiento precoz de esta, puede ser evitado.
El Test del Piecito es una triada
-¿Por qué se llama Test del Piecito?
-Se lo conoce como Test del Piecito, debido a que la muestra de sangre, recogida en papel de filtro, es obtenida luego de un pinchazo en el talón del RN. El Test del Piecito es una triada: Detección-Diagnostico-Tratamiento, si alguno de los tres componentes o si los dos últimos no están presentes no constituye el Test del Piecito, sino un simple análisis.
-¿Cuáles son las patologías detectadas más recurrentemente en términos estadísticos?
-Hasta la fecha son tres las patologías incluidas, el hipotiroidismo congénito, con una frecuencia de 1 por cada 2.057 RN; la fibrosis quística con una frecuencia de 1 por cada 5.112 RN y la hiperfenilalaninemia con una frecuencia de 1 por cada 7.760 RN. Mensualmente nosotros tenemos uno o más casos de alguna de las patologías, que pasan a engrosar el registro de pacientes en tratamiento.
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-Científicamente algunas de las patologías pueden prevenirse ¿De qué manera?
-En Salud Pública cuando hablamos de prevención hacemos referencia a los tres niveles de prevención. La Prevención primaria, que a través de medidas instauradas antes de la concepción se evita el nacimiento de Rn afectados, como es el caso de los defectos del tubo neural y la fisura labio paladar, a través del consumo del ácido fólico. Las patologías detectadas a través del Test del Piecito pueden ser prevenidas tanto con medidas de prevención primaria, con el asesoramiento genético de la familia luego del nacimiento de un RN afectado y con medidas de Prevención Secundaria: que consiste en la detección en el RN de estas patologías y el inicio del tratamiento de los afectados de forma precoz (alrededor del mes de vida).
Es importante destacar el compromiso de todas las personas que trabajan en el gran equipo del Piecito, para no solo tomar la muestra a tiempo a los recién nacidos, sino por, sobre todo, para ubicarlos y enviarles al programa para el diagnóstico y el tratamiento. Movilizando a los padres, en muchos casos carenciados, a la ambulancia y a toda la comunidad en la cual se encuentra el RN, para que este sea tratado y realice su seguimiento.