En conversación con ABC Cardinal, Marco Mendoza, titular de la Asociación de Familias con AME (Atrofia Muscular Espinal) habló sobre el caso de la niña Bianca, que volvió a ser tema de interés nacional esta semana luego de un dictamen de la Comisión Nacional de Bioética, que afirmó que la niña no era apta para recibir un tratamiento con el fármaco experimental Zolgensma, que los padres de la niña están intentando conseguir por medio de colectas de dinero.
“Todos a los que nos tocó tener niños con AME daríamos lo que fuera por nuestros hijos, y esperemos que la lucha (de Bianca) se multiplique porque hay un montón de casos” de niños con esa enfermedad, comentó Mendoza.
Señaló que hay 46 casos de AME confirmados con análisis genético en Paraguay, además de un número adicional de casos no confirmados.
Lea más: Caso Bianca: tras críticas y protestas, Ministerio de Salud concederá permiso para compra de fármaco
Mendoza criticó duramente al Estado, afirmando que el sistema de salud nacional “no sirve para nada porque no tiene fondos” mientras “terminamos viendo cómo nuestros hijos van muriendo sin que el Estado accione”.
Recordó que él mismo, también padre de niños con AME, logró conseguir el fármaco Zolgensma por medio de negociaciones con la empresa farmacéutica en Estados Unidos, con pagos en cuotas, y señaló que el Estado debería poder hacer lo mismo.
Lea más: Especialista afirma que Bianca sí puede recibir la terapia
“Esto desnuda la deficiencia de nuestro sistema de salud”, lamentó, señalando que los recursos del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonares), una legislación promulgada precisamente para el financiamiento de la atención médica a personas con enfermedades de alta complejidad – entre las que la AME está incluida en el texto de la ley – son “ficticios”, existentes solo en papel y no en la práctica.
El fármaco Zolgesma que Bianca necesita tiene un costo de aproximadamente G. 15.000 millones.