La adquisición de la droga se realizará por la vía de la excepción, y el monto de la compra está por arriba de los G. 5.000 millones, según especificó el ministro de Salud. Se trata de un contrato abierto para que se vayan proveyendo las inyecciones de modo gradual cada tres o cuatro meses. Estos G. 5.000 millones serán para pacientes que están necesitando con urgencia de las dosis.
El ministro Julio Mazzoleni contó que la droga que se adquirirá es la misma que se le venía administrando a la niña, “Spinraza”. Sobre la nueva droga de la que hablan los padres de la menor, “Zolgensma”, afirmó que no está al alcance del Ministerio de Salud pues cuesta por arriba de los 2 millones de dólares.
El ministro recordó que “existen muchas Biancas, muchas Agustinas y Matías”, por lo tanto se debe encontrar una solución definitiva e integral a la problemática de las enfermedades extrañas, pues de lo contrario siempre se tendrá el mismo inconveniente y no se le puede dar el beneficio a un solo paciente. Estimativamente el Ministerio de Salud calcula que habrá entre 60 y 100 pacientes que padecen la enfermedad del AME.
El proceso que demorará la compra será de alrededor de 2 meses, pues se debe conseguir el medicamento, que no tiene ni registro ni representante en el país.
Con la cuarta inyección que se deberá aplicar a la paciente, ya se cuenta. El proceso será para la compra de las siguientes inyecciones que se necesitarán, aclaró el ministro.
El ministro reconoció que se encuentra ante un dilema ético, pues también comprende la problemática de la familia y está en permanente contacto con los padres de Bianca, pero que circunstancialmente se encuentra ocupando la titularidad de la cartera y que no se tiene el presupuesto necesario para cubrir todas las áreas.
Recordemos que durante la misa central de Caacupé, el pasado 8 de diciembre, los padres de la bebé Bianca, de 10 meses, denunciaron ante el obispo, las autoridades y el pueblo que fueron informados por el ministro de Salud sobre el hecho de que en el año 2020 el Estado ya no seguirá costeando el tratamiento de la beba.
La droga que la niña venía recibiendo desde hace cinco meses se llama Spinraza, y costó US$ 75.000 cada una. Debía aplicarse a la paciente pediátrica en tres dosis al año.
Los jóvenes padres José María Patiño Talavera y Tania Beatriz Maíz Villalba lamentaron la situación, pues la grave condición que aqueja a la menor solo le otorga una esperanza de vida de dos años si no se trata.
Posteriormente contaron la novedad de que en Estados Unidos, el FDA (institución equivalente de la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria de Paraguay) aprobó el zolgensma, un medicamento de AveXis (compañía farmacéutica Novartis) que promete la cura definitiva para la enfermedad, según refieren los padres de la menor.
Pero la dosis que curaría a la niña se compra por G. 13.000 millones (más de US$ 2 millones), dinero que los padres desean reunir y para lo cual iniciaron una campaña nacional. Según calcularon, si un millón de paraguayos aporta G. 15.000 se podría llegar a la meta.