Tania Beatriz Maíz Villalba y José María Patiño Talavera son los padres de Bianca, que este sábado fueron hasta Caacupé para impulsar una campaña solidaria que pretende recaudar G. 13.000 millones para comprar una dosis del medicamento que podría salvar la vida de su primera y única hija.
El caso fue conocido a mediados de este año porque los papás de la bebé pidieron al Gobierno ayuda para comprar las dosis de una droga llamada Spinraza, que costó US$ 75.000 cada una. Finalmente, el Ejecutivo cedió y consiguió las dosis. La bebé debe aplicarse esta droga tres veces al año. Similar situación atravesó otra niña llamada Agustina, quien también recibió dosis del medicamento.
Bianca fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una grave enfermedad rara que da esperanzas de vida solo hasta los dos años. Bianca tiene actualmente 10 meses.
Los papás de la niña conversaron con “Contacto Ciudadano” de ABC Cardinal y contaron que el Estado ya no les proveerá las dosis de Spinraza el año que viene y que fueron informados de que existe otro medicamento llamado Zolgensma, que según ellos cura la AME. El problema es el elevado precio del producto: G. 13.000 millones (más de US$ 2 millones).
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Tanto Maíz como Patiño sostienen que buscarán que 1.000.000 de paraguayos donen G. 15.000 cada uno para de esa forma llegar a la meta de aplicar la dosis de Zolgesma antes de que Bianca cumpla dos años.
“Nuestra pequeña princesa aún no ha salido de alta de la UTIP del IPS, y con la cancelación de la continuidad del tratamiento por parte del Gobierno alegando falta de presupuesto y que sin la misma apeligra su vida nos lleva a buscar incansablemente un tratamiento definitivo que por milagro el 24 de mayo de 2019, la FDA (equivalente estadounidense de la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria de Paraguay) aprobó Zolgensma en los Estados Unidos, un medicamento de AveXis (compañía farmacéutica Novartis) que promete la CURA DEFINITIVA para la enfermedad”, explica el material de la campaña que llamaron “Curamepy — Todos somos Bianca”.
“Está catalogado como el medicamento más caro del mundo, pero promete la cura”, dijo Tania Maíz este sábado desde Caacupé. Ambos padres coincidieron en que entienden que el descubrimiento del medicamento es una bendición de la Virgen de Caacupé y que están haciendo todo lo que les corresponde como padres para poder salvar la vida de su hija. “La Virgen nos dio esta señal de la cura. Vamos al todo o nada”, dijo el padre, José Patiño.
Gobierno “estudia solución”
El ministro de Salud, Julio Mazzoleni, explicó en conversación desde Caacupé con Aníbal Velázquez y Daniel Ortiz, periodistas de ABC Color, que el Estado no tiene presupuesto para pagar por ampollas de US$ 75.000 (hasta ahora consiguieron cuatro). De hecho, las dosis que se consiguieron hasta ahora fueron cedidas por la Organización Panamericana de la Salud (OPS).
“Estamos trabajando en la posibilidad de una herramienta que permita obtener fondos de afuera para atender a las enfermedades raras con medicamentos de alto costo. Estas enfermedades requieren un financiamiento particular y eso es lo que estamos ajustando como una herramienta nueva para presentar al Congreso”, explicó Mazzoleni.
El ministro de Salud reconoció que existe un “dilema ético” en el caso porque se debe asistir a los pacientes “pero también existe la realidad de que necesitamos otros recursos, y estos recursos no pueden provenir solo del Presupuesto, porque son insuficientes. Hay que buscar un financiamiento”.
“Otorgamos un inicio de tratamiento. Los medicamentos de alto costo requieren una evaluación a otro nivel de un financiamiento mucho mayor. Solo para darles una idea, en menos de 100 pacientes con AME equivale en todo lo que invertimos en la campaña de vacunación o el sector oncológico”, concluyó.
¿Cómo ayudar?
Los números de teléfono que dieron los padres son: José María Patiño Talavera (0982) 573 517 y Tania Beatriz Maíz Villalba (0992 436 676). Redes Sociales: “Todos somos Bianca” en Facebook, Instagram, Twitter.