El texto fue presentado con el nombre de “Ley Bianquita”, en honor a una menor que padece la enfermedad y que fue uno de los primeros casos que tomó interés público, luego de que sus padres pidieran a la ciudadanía ayuda económica para comprar los medicamentos.
El proyecto de ley sancionado en la sesión extra de ayer modifica y amplía el artículo 11 de la Ley 4392/11, “Que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud”.
El texto agregado menciona que la atrofia muscular espinal (AME), incluye el tratamiento completo con todas las especialidades médicas y con los medicamentos, así como también las intervenciones quirúrgicas inherentes al tratamiento.
El Dr. Marcos Casartelli, especialista en neuropediatría, había señalado sobre el medicamento zolgensma que cuesta más de US$ 2 millones, monto requerido por los padres de Bianca, que debe ser aplicado antes de los tres meses de vida, para brindar posibilidades de llevar una vida normal.
La diputada Kattya González (PEN) señaló que la semana pasada visitó el albergue del Instituto de Previsión Social (IPS) y que se reunió con Tania Beatriz Maíz Villalba, mamá de la pequeña.
“Desde hace cinco meses está durmiendo en el albergue, en el suelo, buscando justamente el apoyo a un medicamento que le puede devolver a Bianca la posibilidad de movilidad. Este medicamento cuesta US$ 2 millones aproximadamente”, remarcó la legisladora.
La misma llamó la atención de la clase política para invertir más en el sistema sanitario y salvar vidas. ¿Cuánto vale una vida? cuanto antes debemos apostar a la mejor utilización de los recursos; tal vez si eliminábamos el Parlasur, se podría direccionar esos recursos para salvar miles y miles de vidas”, expresó la parlamentaria.